Οι θέσεις μας για το προσχέδιο Νόμου

logo_oldΤοποθέτηση Πανελληνίου Συλλόγου Μεταμοσχευθέντων εκ νεφρού επί του προσχέδιο νόμου «Δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων και άλλες διατάξεις»  που ενσωματώνει την οδηγία 2010/45/ΕΕ  και εισάγει και άλλες διατάξεις .

 

Πανελλήνιος Σύλλογος Αθήνα : 14/04/2011

Μεταμοσχευθέντων εκ Νεφρού Αριθ. Πρωτ. : 719 / 2011

 

 

Υπόμνημα στο Υπουργείο Υγείας

Τοποθέτηση Πανελληνίου Συλλόγου Μεταμοσχευθέντων εκ νεφρού επί του προσχέδιο νόμου «Δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων και άλλες διατάξεις» που ενσωματώνει την οδηγία 2010/45/ΕΕ και εισάγει και άλλες διατάξεις .

Για την αύξηση των μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας: χρειάζεται ένας νέος εθνικός σχεδιασμός της μεταμοσχευτικής πολιτικής μας , που θα λαμβάνει υπόψη της τα διεθνή επιτυχημένα προγράμματα και την σωρευμένη ελληνική εμπειρία .

Η διάθεση επαρκών οικονομικών πόρων αποτελεί βασική προϋπόθεση για την επιτυχία αυτού του εγχειρήματος.

Το προσχέδιο νόμου για την δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις περιλαμβάνει ορισμένες θετικές διατάξεις με τις οποίες συμφωνούμε και οι οποίες ικανοποιούν πάγια αιτήματα των νεφροπαθών και του Πανελληνίου Συλλόγου Μεταμοσχευθέντων εκ νεφρού για το εκσυγχρονισμό του υφιστάμενου νομικού πλαισίου του ν. 2737/99 .Εμπεριέχει όμως και ορισμένα άρθρα που κινούνται σε πλήρη αντίθεση με το πνεύμα της δωρεάς οργάνων , Τις διατάξεις αυτές τις θεωρούμε επικίνδυνες και βλαπτικές για την υπόθεση των μεταμοσχεύσεων κα ζητάμε την άμεση αφαίρεση τους. Προτείνουμε επίσης βελτιώσεις σε επί μέρους άρθρα που παρουσιάζουν ασάφειες και οι οποίες θωρακίζουν ακόμη πιο αποτελεσματικά την υπόθεση της δωρεάς οργάνων και τον σχεδιασμό των μεταμοσχεύσεων

Πιο συγκεκριμένα :

  1. Η επέκταση των ζώντων δοτών από το 1ο και 2ο βαθμό συγγενείας που ισχύει σήμερα έως και το 4ο βαθμό εξ αίματος σε ευθεία η πλάγια γραμμή και μέχρι του 2ου βαθμού σε συγγενείς εξ αγχιστείας,όπως περιγράφεται στα σημεία α,γ,δ, της πρώτης παραγράφου του άρθρου 8 μας βρίσκουν απολύτως σύμφωνους . Η επέκταση αυτή θα μεγαλώσει την δεξαμενή ζώντων δοτών και θα αυξήσει σημαντικά τις ζώσες μεταμοσχεύσεις.
  2. Το σύμφωνο ελεύθερης συμβίωσης σημείο β της πρώτης παραγράφου του άρθρου 8 που αναφέρεται « σε ασθενή με τον οποίο ο δότης συνδέεται» θα πρέπει να έχει ισχύ τουλάχιστον τριών ετών ώστε να αποκλειστούν λευκοί γάμοι και τυχόν οικονομικές συναλλαγές δότη λήπτη.
  3. Ειδικά στην περίπτωση που σύζυγος ή συγγενής με βαθμό συγγένειας ως άνω, ασθενούς που χρήζει μεταμόσχευσης αλλά δεν υπάρχει ιστοσυμβατότητα μεταξύ των εάν το επιθυμούν να πραγματοποιείται η αφαίρεση του οργάνου και να γίνεται δωρεά μέσω του ΕΟΜ σε άλλο συμβατό λήπτη , με την ταυτόχρονη όμως πρόταξη του υπό μεταμόσχευση ασθενούς στην λίστα του Εθνικού Μητρώο του ΕΟΜ.Για να ισχύσει αυτό βασική προϋπόθεση θα πρέπει να είναι η ηλικιακή αντιστοιχία των ανταλλασσόμενων μοσχευμάτων
  4. Είναι χρήσιμο να προστεθεί νέα διάταξη στο άρθρο 8 που θα επιτρέπει την χιαστή μεταμόσχευση

Ένα ζεύγος το οποίο δότης και λήπτης συνδέονται με συγγενικό δεσμό όπως περιγράφεται στα σημεία α,γ,δ, της πρώτης παραγράφου του άρθρου 8 χωρίς όμως μεταξύ τους ιστοσυμβατότητα με απόφαση του ΕΟΜ να έχουν την δυνατότητα Χιαστής Μεταμόσχευσης με άλλο ζεύγος εφ όσον εξασφαλίζεται ιστοσυμβατότητα .

  1. Μας βρίσκει σύμφωνους η καθιέρωση και στη χώρα μας του θεσμού της εικαζόμενης συναίνεσης στη δωρεά οργάνων, δηλαδή κάθε ενήλικος πολίτης να θεωρείται υποψήφιος δωρητής μετά θάνατο και συγκεκριμένα του όταν βρεθεί στην κατάσταση του εγκεφαλικού θανάτου . Η εικαζόμενη συναίνεση θα πρέπει να γίνεταιμε την προσέγγιση των συγγενών από τους συντονιστές

Ναυάρχου Βότση 21, Κάτω Πατήσια, 10445 Τηλ. / Fax: 210 8541600 email : info@psmn.gr site : www. psmn.gr

μεταμοσχεύσεων με σεβασμό και ευαισθησία στις κρίσιμες εκείνες στιγμές όπου θα τους ζητείται η συγγενική συναίνεση για την δωρεά των οργάνων του εγκεφαλικά νεκρού οικείου τους.

Η δυνατότητα ανάκλησης της επιθυμίας κάθε ενήλικα πολίτη να είναι δωρητής οργάνων πρέπει να πραγματοποιείται ανά πάσα στιγμή με μια απλή δήλωση και θεωρημένο το γνήσιο της υπογραφής του σε οποιονδήποτε δημόσιο φορέα.

Οι φορείς μπορεί να είναι : Ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων , τα ΚΕΠ , τα αστυνομικά τμήματα , τα δημόσια νοσοκομεία της χώρας. Η δήλωση αυτή εάν κατατεθεί σε άλλο φορέα εκτός του ΕΟΜ να διαβιβάζεται άμεσα στον ΕΟΜ.

Η εικαζόμενη συναίνεση εφαρμόζεται σε 16 ευρωπαϊκές χώρες . Δυο μόνο από αυτές δεν ερωτούνται οι συγγενείς, στις υπόλοιπες ζητείται η συναίνεση των συγγενών.

Εναλλακτικά εάν η πολιτεία δεν υιοθετήσει την εικαζόμενη συναίνεση έστω και με αυτήν την συγκατάθεση των συγγενών , θα πρέπει να θεσμοθετήσει μια διαδικασία με μορφή απλού ερωτηματολόγιου της καταφατικής η αρνητικής βούλησης κάθε ενήλικα πολίτη να είναι δωρητής οργάνων , όταν έρχεται σε επαφή με τους δημοσίους φορείς (έκδοση ταυτότητας η άλλου ταξιδιωτικού έγγράφου , φορολογική δήλωση , εισαγωγή στην δευτεροβάθμια και τριτοβάθμια εκπαίδευση, ΑΣΕΠ, στις ένοπλες δυνάμεις ,στους ένστολους όλων των σωμάτων ασφαλείας κλπ).

  1. Η Παράγραφος 3 του άρθρου 6 θα πρέπει να διατυπωθεί ως εξής :Παρέχονται δωρεάν από τα δημόσια νοσοκομεία η τα ιδιωτικά θεραπευτήρια και τα διαγνωστικά κέντρα που είναι συμβεβλημένα με τους δημόσιους ασφαλιστικούς οργανισμούς, η υγειονομική περίθαλψη και αποκατάσταση της βλάβης υγείας του δότη και του λήπτη οργάνων, όπως για πράξεις ιατρικής περίθαλψης πριν κατά και μετά τη μεταμόσχευση, τη νοσηλεία, τις παρακλινικές εξετάσεις, τη φαρμακευτική αγωγή, τις ιατρικές πράξεις και τα υλικά μέσα αποκατάστασης της υγείας ή ανακούφισης, τη μετάβαση στο εξωτερικό για νοσηλεία ή μεταμόσχευση, την αποκλειστική νοσοκόμα.Ειδικά για τους μεταμοσχευμένους συμπαγών οργάνων να συμπεριληφθεί η διατύπωση ότι δωρεάν παρέχονται όλες οι περιοδικές εξετάσεις που πραγματοποιούνται για την κατάσταση των λοιπών οργάνων εκτός από το μόσχευμα , οι επεμβάσεις η παρακολούθηση σε περίπτωση πιθανών επιπλοκών στα δημόσια νοσοκομεία η τα ιδιωτικά θεραπευτήρια και τα διαγνωστικά κέντρα που είναι συμβεβλημένα με τους δημόσιους ασφαλιστικούς οργανισμούς καθώς και η φαρμακευτική αγωγή πρωτογενής η δευτερογενής . Οι επιπλοκές αυτές παρουσιάζονται σε βασικά όργανα (καρδιά πάγκρεας πνεύμονες, δέρμα κλπ) και προκαλούνται μετά την μεταμόσχευση λογω της ανοσοκαταστολής και ισχυρής πολυφαρμακίας για την διατήρηση του μοσχεύματος.
  2. Το σημείο Δ του άρθρου 7 πιστεύουμε ότι πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής :Η ενημέρωση των πολιτών για τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις απαιτεί σχεδιασμό μια οργανωμένης , σοβαρής και συνεχούς προβολής της ιδέας της δωρεάς ιστών και οργάνων σώματος σε κάθε κοινωνικό χώρο και με κάθε πρόσφορο μέσο επικοινωνίας και ενημέρωσης.

Η αφετηρία της καμπάνιας για την δωρεά οργάνων θα πρέπει να ξεκινά από το Δημοτικό να διατρέχει όλες τις βαθμίδες της εκπαίδευσης και να φτάνει έως τα ΤΕΙ και τα ΑΕΙ . Να επεκτείνεται στο στρατό, στα σώματα ασφαλείας και να εξαπλώνεται σε ολόκληρη την κοινωνία .

Το περιεχόμενο αυτής της καμπάνιας θα πρέπει να εκλαϊκεύει την έννοια της δωρεάς, την αλληλεγγύη προς το συνάνθρωπο, αλλά και την προσφορά ως αξία ζωής. Να αναλύει διαφορές έννοιες και ιατρικές ορολογίες όπως τι είναι μεταμόσχευση , τι είναι ο εγκεφαλικός θάνατος , τι είναι το κώμα τι είναι Ιστοσυμβατότητα κ,λ,π..

Ναυάρχου Βότση 21, Κάτω Πατήσια, 10445 Τηλ. / Fax: 210 8541600 email : info@psmn.gr site : www. psmn.gr

 

Να προβάλλει τις υπέρτατες πράξεις προσφοράς κάποιων συνανθρώπων μας που μέσα στην τραγικότητα τους βρήκαν την δύναμη να χαρίσουν τα όργανα του προσφιλούς τους προσώπου.

Την πρωτοβουλία αυτής της μεγάλης καμπανιάς πρέπει να αναλάβει το αρμόδιο Υπουργείο Υγείας και κοινωνικής αλληλεγγύης μέσω του ΕΟΜ .

Εδώ σημαντικό ρόλο επίσης μπορεί να παίξουν οι επιστημονικοί φορείς , η εκκλησία , οι μη κυβερνητικές οργανώσεις , ιδιαίτερα οι σύλλογοι που εκπροσωπούν μεταμοσχευμένους οι όποιοι έχουν και τη βιωματική εμπειρία. Επίσης τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, με ενημερωτικά προγράμματα κοινωνικά μηνύματα και διαφημιστικά σποτ σε ώρες όμως υψηλής τηλεθέασης .

  1. Θα πρέπει να προστεθεί διάταξη στο άρθρο 9 που θα αναφέρεται στις υποχρεώσεις των ΜΕΘ.Οι ΜΕΘ αποτελούν την κύρια πηγή μοσχευμάτων αποβιωσάντων δοτών(ο όρος του αποβιώσαντα δότη θα πρέπει να αντικαταστήσει τον όρο πτωματικός δότης ) .

Η αύξηση των κλινών εντατικής θεραπείας με τις κατάλληλες υλικοτεχνικές και σε νοσηλευτικές υποδομές θα αποσυμφωρούσε το συνωστισμό βαρέων περιστατικών έξω από τις υπάρχουσες μονάδες με αποτέλεσμα κάποιοι συνάνθρωποί μας ,να σώζονται αντί να καταλήγουν στο μοιραίο, και περιστατικά εγκεφαλικού θανάτου να μπορούν να αξιοποιηθούν για την δωρεά οργάνων. Επίσης η μη αναφορά των εγκεφαλικών θανάτων από τις ΜΕΘ στον ΕΟΜ πριν την ενημέρωση της οικογένειας προκαλεί μεγάλες απώλειες στα αξιοποιήσιμα μοσχεύματα. Οι ΜΕΘ υποχρεούνται να συντάσσουν το πιστοποιητικό εγκεφαλικού θανάτου και να το αναφέρουν αμέσως στον ΕΟΜ . Για να λειτουργήσει αυτό πρέπει να θεσμοθετηθεί η λογοδοσία των ΜΕΘ ανά τακτά χρονικά διαστήματα δίμηνο η τρίμηνο .

Την σύνδεση των ΜΕΘ με τον ΕΟΜ και την ευθύνη για την ενημέρωση της οικογένειας του εγκεφαλικά νεκρού αναλαμβάνει ο συντονιστής μεταμοσχεύσεων που αποτελεί ρόλο κλειδί. Να θεσμοθετηθεί θέση συντονιστή μεταμοσχεύσεων αποκλειστικής απασχόλησης σε κάθε ΜΕΘ ύστερα από τακτική εκπαίδευση του από το ΕΟΜ.

  1. Συγκρότηση «Τμήματος Μεταμοσχεύσεων» στο Υπουργείο Υγείας και αναβάθμιση του ρόλου του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων διοικητικά και οικονομικά

Από την εμπειρία μας όλα αυτά τα χρόνια πιστεύουμε ότι πρέπει το Υπουργείο Υγείας να αναλάβει πρωταρχικό ρόλο καθοδήγησης κι ελέγχου των συντελεστών του προγράμματος Μεταμοσχεύσεων. Το γεγονός ότι Προγράμματα Μεταμοσχεύσεων βρίσκεται σε τέλμα ιδιαίτερα τα τελευταία χρόνια, ότι ο ΕΟΜ δεν παίζει τον ρόλο του όπως καθορίστηκε από το νόμο ίδρυσης του κι ότι η δωρεά οργάνων είναι απαράδεχτα χαμηλή και μάλιστα επί 20ετίας από την ίδρυση της ΥΣΕΜ σημαίνει σε μεγάλο βαθμό ότι το Υπουργείο Υγείας δεν έχει παίξει τον πολιτικό και διευθυντικό του ρόλο. Απαιτείται το Υπουργείο να συστήσει ένα τμήμα μεταμοσχεύσεων που και σημειολογικά θα σηματοδοτεί σε όλη την κοινότητα των μεταμοσχεύσεων τη διάθεση του να αλλάξει την κατάσταση με αποφασιστικότητα.

Να αναβαθμιστεί ο ρόλος του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων διοικητικά και οικονομικά με αναδιάρθρωση του Κανονισμού λειτουργίας του .Ο ΕΟΜ σχεδιάζει το επιχειρησιακό σχέδιο των μεταμοσχεύσεων για την ελληνική πραγματικότητα με την συμβολή των ΜΚΟ που δραστηριοποιούνται στη δωρεά οργάνων το όποιο υποβάλει στο υπουργείο Υγείας για έγκριση, λαμβάνοντας υπ όψιν τα επιτυχημένα επιχειρησιακά σχέδια άλλων χωρών,

Το Δ.Σ του ΕΟΜ να διευρυνθεί με δυο ακόμη μέλη , το ένα μέλος να ένα εκπρόσωπος συλλόγου μεταμοσχευμένων και το άλλο μέλος εκπρόσωπος της Εθνικής επιτροπής βιοηθικής.

 

  1. Απορρίπτουμε κατηγορηματικά το συναισθηματικό δότη στο σημείο ε της πρώτης παραγράφου του άρθρου 8. Η συναισθηματική σχέση δύσκολα προσδιορίζεται και δεν μπορεί να αποδεδειχθεί εύκολα. Η αποδοχή του συναισθηματικού δότη ανοίγει την κερκόπορτα για αθέμιτες συναλλαγές και θα νομιμοποιήσει την κεκαλυμμένη εμπορία οργάνων .

Ναυάρχου Βότση 21, Κάτω Πατήσια, 10445 Τηλ. / Fax: 210 8541600 email : info@psmn.gr site : www. psmn.gr

 

Ο οποιοσδήποτε θα μπορεί να επικαλείται συναισθηματική σχέση με κάποιον αφού προηγουμένως έχει έρθει εν κρυπτό σε οικονομική συναλλαγή προκειμένου να εξασφαλίσει ένα μόσχευμα . Η αποκάλυψη μιας τέτοιας συναλλαγής θα δυναμιτίσει την ήδη κλονισμένη εμπιστοσύνη των πολιτών στο δημόσιο σύστημα υγείας με απρόβλεπτες συνέπειες για τις μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας.

 

  1. Διαφωνούμε ριζικά με τα άρθρα 13,14,15 του προσχέδιου που αναφέρουν ότι οι οργανισμοί αφαίρεσης οργάνων και οι μονάδες μεταμόσχευσης μπορεί να είναι εκτός από Ν.Π.Δ.Δ. και Ν.Π.Ι.Δ κοινωφελούς και νη κερδοσκοπικού χαρακτήρα η ιδιωτικές κλινικές.

 

Η Εισαγωγή νοσοκομειακών ιδρυμάτων Ν.Π.Ι.Δ κοινωφελούς και μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα η ιδιωτικών κλινικών στο τομέα της μεταμόσχευσης συμπαγών οργάνων ανοίγει την πόρτα για πλήρη ιδιωτικοποίηση της . Εξυπηρετούνται ευθέως τα συμφέροντα των μεγάλων ιδιωτικών θεραπευτηρίων και υποβαθμίζεται ο ρόλος των υφιστάμενων μονάδων δημόσιας υγείας.

Σταθερή είναι η πεποίθησή μας ότι ο δημόσιος χαρακτήρας των μεταμοσχεύσεων συμπαγών οργάνων πρέπει να διατηρηθεί και να ενισχυθεί περαιτέρω.

Οι μονάδες μεταμόσχευσης συμπαγών οργάνων και οι οργανισμοί αφαίρεσης πρέπει να είναι νοσοκομειακές μονάδες δημοσίου χαρακτήρα Ν.Π.Δ.Δ. ώστε να εξασφαλίζεται η ισότιμη πρόσβαση όλων των Ελλήνων πολιτών και των νομίμως διαμενόντων πολιτών άλλων χωρών χωρίς οικονομικές διακρίσεις. Οι μονάδες μεταμόσχευσης να είναι υπόλογες στο Υπουργείο Υγείας μέσα από ένα σύστημα διαφάνειας και οργανωμένου απολογισμού του έργου τους.

Οι υπάρχουσες μονάδες μεταμόσχευσης δημοσίου χαρακτήρα διαθέτουν υψηλού επιπέδου επιστημονικό προσωπικό και έχουν μακροχρόνια εμπειρία στις μεταμοσχεύσεις. Επαρκούν για να διαχειριστών τον όγκο των μεταμοσχεύσεων της χώρας μας. Χρειάζονται όμως εκσυγχρονισμό στις υποδομές τους και ενίσχυση του ιατρικού, νοσηλευτικού, προσωπικού ώστε να εξασφαλίζεται η υψηλή ποιότητα παροχής υπηρεσιών.

  1. Νομοθεσία για την μετακίνηση υποψήφιων ληπτών στο εξωτερικό.

 

Οι έλληνες πολίτες υπό μεταμόσχευση εφ όσον δεν μπορούν να μεταμοσχευτούν στην Ελλάδα λόγω έλλειψης μοσχευμάτων, με την έγκριση του ΕΟΜ να έχουν την δυνατότητα να μεταμοσχευτούν σε σε οποιοδήποτε νόμιμο μεταμοσχευτικό κέντρο του εξωτερικού με κάλυψη των εξόδων από τα ταμεία υπό την προϋπόθεση της διαγραφής τους από την Εθνική λίστα υποψηφίων ληπτών του ΕΟΜ

  1. Αυστηρότατες ποινές στους παραβάτες και γιατρούς

Οι ποινές που προβλέπονται στο άρθρο 36 πρέπει να αυστηροποιηθούν τουλάχιστον στο διπλάσιο ώστε να λειτουργούν αποτρεπτικά για όλους εκείνους που θα τολμούσαν να παραβιάσουν επ ωφελεία τους τις διατάξεις του ανώτερου νόμου.

 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Δ.Σ.                                                                     Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ Δ.Σ.

Σβάρνας Χρήστος                                                                        Βλάχος Αθανάσιος