svarnas – Σελίδα 3 – Πανελλήνιος Σύνδεσμος Μεταμοσχευμένων εκ Νεφρού (ΠΣΜΝ)

ΘΕΜΑ: «Αίτημα της Ε.Σ.Α.μεΑ. για αύξηση των ποσών αποζημίωσης μετακινήσεων σε πλέον των 13.700 Νεφροπαθών, Θαλασσαιμικών και πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο »

Αξιότιμοι κύριοι Υπουργοί,

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) όπως γνωρίζετε, αποτελεί την τριτοβάθμια κοινωνική και συνδικαλιστική οργάνωση εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα και επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της Ελληνικής Πολιτείας σε θέματα αναπηρίας.

Κύρια αποστολή της είναι η καταπολέμηση των διακρίσεων σε βάρος των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους και η προώθηση, προστασία και απόλαυση των ανθρωπίνων και συνταγματικά κατοχυρωμένων δικαιωμάτων τους. Όσον αφορά στα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, αυτά κατοχυρώνονται με τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία που η χώρα μας μαζί με το Προαιρετικό της Πρωτόκολλο επικύρωσε με τον Ν. 4074/2012.

Με το παρόν έγγραφό μας και με αφορμή την πρόσφατη αύξηση του κομίστρου των ταξί (Απόφαση Υφυπουργού Υποδομών και Μεταφορών αριθμ. 191290 – ΦΕΚ Τεύχος Β 3136/21.06.2022), αλλά και τις τεράστιες αυξήσεις στα καύσιμα, που έχουν επιβαρύνει τα μέγιστα το ήδη επιβαρυμένο κόστος διαβίωσης των ατόμων με χρόνιες παθήσεις και των ατόμων με αναπηρία, ζητάμε την άμεση παρέμβασή σας για την ικανοποίηση του εύλογου και δίκαιου αιτήματος 13.700 και πλέον ατόμων με χρόνιες παθήσεις που είναι σε αιμοκάθαρση, καθώς και αυτών που κάνουν συστηματικά μεταγγίσεις αίματος, λόγο για τον οποίο λαμβάνουν από τον ΕΟΠΥΥ τη σχετική αποζημίωση για τη μετακίνησή τους.

Συγκεκριμένα, περίπου 11.200 αιμοκαθαρόμενοι Νεφροπαθείς και περίπου 2.500 μεταγγιζόμενοι με Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), μετακινούνται προς και από τις μονάδες αιμοκάθαρσης και τις μονάδες μετάγγισης αίματος σε τακτική βάση.

1η Νοεμβρίου κάθε έτους, Πανελλήνια ημέρα δωρεάς οργάνων και μεταμόσχευσης.

01/11/2022 svarnas

Δελτίο τύπου

Η 1η Νοεμβρίου, εορτή κάθε έτους, εορτή των Αγ. Αναργύρων, έχει καθιερωθεί ως Πανελλήνια ημέρα δωρεάς οργάνων και μεταμόσχευσης.

Η δωρεά οργάνων είναι μια απόφαση μεγάλης ηθικής αξίας. Είναι η ίδια η ζωή.

Η δωρεά οργάνων είναι η απόφαση να προσφέρεις, χωρίς αντάλλαγμα ένα μέρος του σώματός σου για την υγεία και ευημερία ενός άλλου συνανθρώπου. Εδώ ακριβώς βρίσκεται η μεγαλοψυχία της χειρονομίας.

Είναι αναμφισβήτητο γεγονός είναι ότι η χώρα μας κατέχει μια από τις τελευταίες θέσεις στην Ευρώπη ως προς τον αριθμό των αξιοποιήσιμων δοτών ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Παρά τα θετικά βήματα που έγιναν ιδιαίτερα στο εκσυγχρονισμό του νομοθετικού πλαισίου είναι απογοητευτικά χαμηλός ο αριθμός των δυνητικών δοτών και κατά συνέπεια των μεταμοσχεύσεων.
Στη χώρα μας έχουμε μόλις 4,7 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού σύμφωνα με τα στοιχεία του ΕΟΜ , όταν ο ευρωπαϊκός μέσος όρος είναι 14 δότες ανά εκατομμύριο . Την ίδια στιγμή η αναλογία για την Ισπανία , Πορτογαλία , Κροατία φτάνει το 47 , 34 και 33 αντίστοιχα. Read More

Συνάντηση Μελών ΔΣ της Π.Ο.Ν με Μέλη της Εκτελεστικής Επιτροπής της Πανευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Νεφροπαθών (EKPF)

25/10/202225/10/2022 svarnas

Στα πλαίσια της Ετήσιας Γενικής Συνέλευσης της Πανευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Νεφροπαθών (EKPF) που έλαβε χώρα στην Αθήνα, και πιο συγκεκριμένα στο ξενοδοχείο ΑΜΑΛΙΑ στο Σύνταγμα, την Πέμπτη 20/10 και την Παρασκευή 21/10, πραγματοποιήθηκε συνάντηση στα γραφεία μας την Πέμπτη 20/10/2022 και ώρα 10:30 π.μ., με εκπροσώπους του EKPF και επιτελείο της ΠΟΝ που αποτελούνταν από τον Πρόεδρο κ. Λεοντόπουλο Γρηγόριο, τον Γενικό Γραμματέα κ. Σβάρνα Χρήστο, τον Υπεύθυνο Διεθνών Σχέσεων κ. Σεκαδάκη Μιχαήλ, την Υπεύθυνη Δημοσίων Σχέσεων κα Σαμιωτάκη Ελένη, την

Ταμία κα Μπαζιώτη Γεωργία και την Αναπληρώτρια Ταμία κα Πετρηνού Ευγενία.

Έγινε ανταλλαγή απόψεων σε θέματα και ερωτήσεις σχετικά με την Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια τελικού σταδίου στην Ευρώπη, την διεύρυνση των χωρών- μελών του EKPF, καθώς και για τους στόχους που έχει το ΔΣ αυτού για την επόμενη τριετία .

Επιπροσθέτως, αντιπροσωπεία της ΠΟΝ που απαρτιζόταν από τον Γενικό Γραμματέα κ. Σβάρνα Χρήστο, τον Υπεύθυνο Διεθνών Σχέσεων κ. Σεκαδάκη Μιχαήλ, την Υπεύθυνη Δημοσίων Σχέσεων κα Σαμιωτάκη Ελένη, και την Αναπληρώτρια Ταμία κα Πετρηνού Ευγενία συμμετείχε στην σύνοδο και στις εργασίες του EKPF. Read More

Untitled

25/10/2022 svarnas

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΑΝΤΙΠΡΟΣΩΠΕΙΑΣ ΠΟΝ ΚΑΙ ΑΝΤΙΠΡΟΣΩΠΕΙΑΣ ΕΥΡΩΠΑΙΚΗΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΝΕΦΡΟΠΑΘΩΝ EKPF

Αύξηση της αποζημίωσης των εξόδων μετακίνησης των νεφροπαθών τελικού σταδίου (υπό αιμοκάθαρση , υπό περιτοναϊκή κάθαρση ,υπό μεταμόσχευση).

06/10/202206/10/2022 svarnas

Πανελλήνιος Σύλλογος
Μεταμοσχευθέντων εκ Νεφρού
Αρ. Πρωτ.: 921/2022
Αθήνα: 05/10/2022

Προς Διοικήτρια ΕΟΠΥΥ κα ΘΕΑΝΩ ΚΑΡΠΟΔΙΝΗ (dioikitis@eopyy.gov.gr)
Κοιν.: 1) Υπουργό Υγείας κ. ΑΘΑΝΑΣΙΟ ΠΛΕΥΡΗ
2) Δ/νση Στρατηγικού Σχεδιασμού ΕΟΠΥΥ
3) Ε.Σ.Α.με.Α
4) Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών (ΠΟΝ)

Θέμα: Αύξηση της αποζημίωσης των εξόδων μετακίνησης των νεφροπαθών τελικού σταδίου (υπό αιμοκάθαρση , υπό περιτοναϊκή κάθαρση ,υπό μεταμόσχευση).

Αξιότιμη κυρία Διοικήτρια,

Είναι αναμφισβήτητο γεγονός ότι τα άτομα με χρόνιες παθήσεις όπως είναι οι νεφροπαθείς τελικού σταδίου (υπό αιμοκάθαρση , υπό περιτοναϊκή κάθαρση, υπό μεταμόσχευση) αντιμετωπίζουν, παράλληλα με την μακροχρόνια οικονομική κρίση και την κρίση της πανδημίας, ένα άνευ προηγουμένου κύμα ακρίβειας στα προϊόντα, την ενέργεια, τα καύσιμα , τις μεταφορές κ.α., που καθιστούν αδύνατη ακόμα και την κάλυψη των βασικών καθημερινών τους αναγκών.
Σοβαρό πρόβλημα αντιμετωπίζουν οι νεφροπαθείς τελικού σταδίου (υπό αιμοκάθαρση από την αύξηση του κομίστρου στα ταξί καθώς αυτό έχει άμεση επίπτωση στην αύξηση των εξόδων για τις μετακινήσεις τους από και προς τη μονάδα τεχνητού νεφρού προκειμένου να κάνουν αιμοκάθαρση (13 μετακινήσεις μηνιαίως Χ2). Read More