Κοινή επιστολή Συλλόγων Μεταμοσχευμένων στόν Υπουργό Υγείας

Κοινοποίηση:

1. Γραφείο Πρωθυπουργού Κου. Α. Σαμαρά
2. Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής
3. Κο. Δ. Κοντό Πρόεδρο ΕΟΠΠΥ
4. Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων
5. Ελληνική Εταιρεία Μεταμοσχεύσεων
6. Πανελλήνιος Ιατρικός Σύλλογος
7. Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών
8. Ιατρικός Σύλλογος Πειραιά
9. Ιατρικός Σύλλογος Θεσσαλονίκης
10. Πανελλήνιος Φαρμακευτικός Σύλλογος
11. Ε.Σ.Α.με Α.

Προς:
Κο. Α. Γεωργιάδη
Υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης
Αριστοτέλους 17
Αθήνα

Αξιότιμε κύριε Υπουργέ,

Με την παρούσα επιστολή, οι σύλλογοι μεταμοσχευμένων ασθενών συμπαγών οργάνων θα θέλαμε να σας γνωστοποιήσουμε συγκεκριμένα σοβαρά προβλήματα , ζητώντας την άμεση παρέμβαση σας για την έγκυρη επίλυση τους.

  1. Εξαίρεση ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων μεταμοσχευμένων συμπαγών οργάνων  (νεφρού, καρδιάς, ήπατος, πνευμόνων, κ.λ.π.)  από  γενόσημα.

Είναι ευρέως γνωστή η κρισιμότητα και η αναγκαιότητα λήψης ποιοτικών φαρμακευτικών σκευασμάτων ιδιαίτερα όσον αφορά τις ανοσοκατασταλτικές – και όχι μόνο – θεραπείες στους μεταμοσχευμένους συμπαγών οργάνων.

Το Υπουργείο Υγείας δυστυχώς αδυνατεί να λάβει υπόψη ότι οι μελέτες βιοϊσοδυναμίας στη διαδικασία έγκρισης γενοσήμων φαρμάκων στενού θεραπευτικού δείκτη αφορούν μικρές μόνο μελέτες σε υγιείς εθελοντές. Ο μεταμοσχευμένος όμως οργανισμός εκτός της μεταμοσχευτικής διαδικασίας είναι ένας επιβαρημένος οργανισμός με μεγάλου βαθμού συνοσηρότητα.

Η συνοσηρότητα αυτή απαιτεί την εφαρμογή και άλλων φαρμακευτικών θεραπειών, οι οποίες επηρεάζουν τη βιολογική ομοιόσταση ενός μεταμοσχευμένου αλλά και την ανοσοκατασταλτική του θεραπεία. Επομένως, οι μελέτες βιοϊσοδυναμίας που όπως προαναφέραμε γίνονται μόνο σε υγιείς εθελοντές δεν λαμβάνουν υπ’ όψη τις αντικειμενικές δυσκολίες και τις συνοσηρότητες ενός ευαίσθητου μεταμοσχευμένου ασθενούς και συγχρόνως δεν δίνουν απάντηση με ποιο τρόπο θα λειτουργήσει ένα γενόσημο φαρμακευτικό σκεύασμα παρουσία και άλλων φαρμακευτικών σκευασμάτων.

Η απόφαση  της Γενικής Διεύθυνσης Σχεδιασμού  & Ανάπτυξης Υπηρεσιών Υγείας  του ΕΟΠΥΥ με αρ. πρωτοκ. : οικ 27361 22.08.2013 που προβλέπει το πλαφόν του 15% της συνταγογράφησης του κάθε ιατρού στη διάρκεια του έτους με χρήση εμπορικού ονόματος δημιουργεί τεράστια προβλήματα στους μεταμοσχευμένους ασθενείς που παίρνουν  πρωτότυπα ανοσοκατασταλτικα φάρμακα σύμφωνα και με  Υπουργική απόφαση υπ αριθμ ΕΜΠ4(ΦΕΚ ‘Β 3057/18-11-2012. Όταν  ο συνταγογράφος ιατρός εξαντλήσει  το πλαφόν του 15% είναι υποχρεωμένος να συνταγογραφήσει  ακόμη και για τους μεταμοσχευμένους  γενόσημα ανοσοκατασταλτικά  φάρμακα.

Η γενικευμένη εφαρμογή αυτής της διάταξης  σε όλους τους ασθενείς δεν λαμβάνει υπ’  όψιν  τις βασικές  ιδιαιτερότητες  των χρονιών  παθήσεων  στενού θεραπευτικού  δείκτη  όπως είναι μεταμοσχευμένοι  συμπαγών οργάνων (νεφρού , καρδιάς , ήπατος ,πνευμόνων, κ.λ.π.) δημιουργεί μεταμοσχευμένους δυο κατηγοριών .αφού θα υπάρχουν «οι ευνοημένοι – τυχεροί »μεταμοσχευμένοι οι όποιοι  θα παίρνουν τα πρωτότυπα  ανοσοκατασταλτικά φάρμακα και   οι υπόλοιποι , οι αποκλεισμένοι που λόγω υπέρβασης του πλαφόν του συνταγογράφου ιατρού  θα παίρνουν γενόσημα  δεδομένου ότι  θα συνταγογραφούνται  τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα με βάση την δραστική ουσία.

Σ’ αυτό το σημείο, θα θέλαμε να τονίσουμε ότι η προηγούμενη ηγεσία του Υπουργείου Υγείας λαμβάνοντας υπόψη τα προαναφερόμενα προχώρησε στην τροποποίηση της απόφασης με Αρ. Πρωτ.: 40890/28-09-2012 του ΕΟΠΥΥ που καθορίζει τη συνταγογράφιση όλων των σκευασμάτων με βάσει τη δραστική ουσία χωρίς καμιά εξαίρεση, επιτρέποντας έμμεσα την εκτεταμένη χορήγηση των γενοσήμων φαρμάκων, με την υπουργική απόφαση με  ΦΕΚ 3057/B/18.11.2012 «Μηχανισμός εφαρμογής  και ενημέρωσης  ιατρών  για τη συνταγογράφηση βάσει δραστικής ουσίας και εξαιρέσεις από το σύστημα συνταγογράφησης βάσει δραστικής ουσίας» που εξαιρεί από το μέτρο της συνταγογράφησης τους μεταμοσχευμένους ασθενείς.

Για τους ως άνω λόγους, οι σύλλογοι μεταμοσχευμένων ασθενών συμπαγών οργάνων ζητούν από το Υπουργείο Υγείας να εφαρμόσει οριστικά το νόμο (ΦΕΚ 3057/B/18.11.2012), με το να εξαιρούνται οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς από το μέτρο της συνταγογράφησης με βάση τη δραστική ουσία και συνεπώς και από τη χορήγηση γενοσήμων φαρμακευτικών σκευασμάτων.

  1. Αύξηση εισιτηρίου νοσηλείας στα 25 ευρώ.

Η αναγγελία για  αύξηση του εισιτηρίου νοσηλείας στα 25 ευρώ, αρχής γενομένης από το 2014, χωρίς να υπάρχει καμία μέριμνα – εξαίρεση για τους χρόνια πάσχοντες όπως οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς, σε συνδυασμό και με την οικονομική πολιτική της κυβέρνησης (μειώσεις μισθών – συντάξεων) δεν μπορεί παρά να χαρακτηριστεί ανάλγητη.

Η μεταμόσχευση είναι μια πολύ απαιτητική και δύσκολη θεραπευτική επιλογή. Οι επιπλοκές-παρενέργειες που προκύπτουν είτε από τη χειρουργική επέμβαση είτε από την εφ’ όρου ζωής επιβεβλημένη χρήση της ανοσοκατασταλτικής αγωγής δεν είναι διόλου αμελητέες. Ενδεικτικά αναφέρουμε τις θρομβώσεις των αγγείων, την οξεία και χρόνια απόρριψη του μοσχεύματος, την οξεία και χρόνια νεφρική ανεπάρκεια (με πιθανή ακόμα και τη μεταμόσχευση νεφρού), τις νευροψυχιατρικές εκδηλώσεις διαφόρων τύπων, το Σακχαρώδη Διαβήτη, την οστεοπόρωση κ.α.

Είναι εύλογα κατανοητό ότι για την επιβίωση του μοσχεύματος και κατ΄επέκταση της ζωής του ίδιου του μεταμοσχευμένου ασθενούς είναι αναγκαία η εξειδικευμένη, ορθή και τακτική χρονικά, ιατρική παρακολούθηση.

Η αναγγελίες ενός τέτοιου σκληρού μέτρου που σαν συνέπεια έχει την έμμεση «απαγόρευση» πρόσβασης στη σωστή παροχή υγείας δεν μπορεί να γίνει δεκτή. Ζητάμε άμεσα τη εξαίρεση όλων των μεταμοσχευμένων ασθενών  από το συγκεκριμένο μέτρο.

  1. Χρεώσεις στη παροχή φαρμακευτικών θεραπειών  και  διαγνωστικών εξετάσεων. 

3.1. Χρεώσεις στη παροχή φαρμακευτικών θεραπειών

Παρόλο ότι υπάρχει η νομοθετική ρύθμιση με το ΦΕΚ 2883/Β/26.10.2012 Αριθμ. ΔΥΓ3(α)/οικ.104747(2) Τροποποίηση της υπ’ αριθ.Φ.42000/οικ.2555/353/28.2.2012 κοινής υπουργικής απόφασης Υπουργού Εργασίας – Υπουργού Υγείας (ΦΕΚ 497/Β/2012) «Κατάλογος παθήσεων, τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου»,

που εξαιρεί τους μεταμοσχευμένους συμπαγών οργάνων από οποιαδήποτε οικονομική επιβάρυνση στη προμήθεια των φαρμακευτικών θεραπειών τους,  οι μεταμοσχευμένοι συμπαγών οργάνων εξακολουθούν να επιβαρύνονται οικονομικά σε αγορές αναντικατάστατων φαρμακευτικών σκευασμάτων.

Για μια ακόμη φορά, ζητάμε την εφαρμογή του νόμου όπου εξαιρεί τους μεταμοσχευμένους ασθενείς από οποιαδήποτε οικονομική επιβάρυνση στην αγορά των φαρμακευτικών θεραπειών τους. 

3.2 Χρεώσεις στη διαγνωστικών εξετάσεων

Η ίδια ανακολουθία (μεταξύ ισχύουσας νομοθεσίας και εφαρμογής αυτής) ισχύει και στην πραγματοποίηση αναντικατάστατων και αναγκαιότατων ιατρικών εξετάσεων για τη διασφάλιση της υγείας των μεταμοσχευμένων ασθενών όπως βιοψιών, απεικονιστικών εξετάσεων ακόμα και των μετρήσεων ανοσοκατασταλτικών θεραπειών.

Για το λόγο αυτό, προτείνουμε ότι η μόνη λύση είναι η κωδικοποίηση της μεταμόσχευσης ώστε να λυθούν οι απαράδεκτες επιβαρύνσεις των ακοστολόγητων ιατρικών εξετάσεων και φαρμακευτικών αγωγών που απαιτούνται για τη διαχείριση των μεταμοσχευμένων ασθενών.

  1. Αίτηση  ένταξης στην τροποποίηση του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας του ΕΟΠΥΥ και της Υπουργικής Απόφασης που ορίζει τον κατάλογο παθήσεων με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή. 

Με την υπ’ αριθμ. 55471/10-6-2013 κοινή Υπουργική Απόφαση (ΦΕΚ 1561/21-6-2013) «Τροποποίηση της υπ’ αριθμ. ΕΜΠ5/17-11-2013 (Β’3054) απόφασης Τροποποίηση της υπ’αριθμ. Φ90380/25916/3294/2011 (ΦΕΚ 2456/Β’/3-11-2011) κοινής υπουργικής απόφασης “Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του Εθνικού Οργανισμού Παροχών Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ)», όπως αυτή τροποποιήθηκε με την υπ΄ αριθμ. Φ90380/5383/738/2012(ΦΕΚ1233/Β’/11-4-2012) κοινή υπουργική απόφαση που ισχύει και τροποποιείται η ενότητα «Αναλώσιμο Υγειονομικό Υλικό»  του άρθρου 9 

Αιτούμεθα όπως Συμπεριληφθούν και Ασθενείς με (ΜΥΚ) Μηχανική Υποβοήθηση Καρδιάς γνωστή και ως Τεχνική Καρδιά 

Λίγα λόγια για τους ασθενείς (ΜΥΚ).

Με λίγα λόγια θα  θέλαμε  να εκθέσουμε την πραγματικότητα που βιώνουν οι ασθενείς με (ΜΥΚ) Μηχανική Υποστήριξη Καρδιάς που περιμένουν στην Λίστα για μεταμόσχευση (ΜΤΧ) καρδιάς αναφορικά με τα προβλήματα στην παροχή φαρμακευτικού-ιατρικού υλικού. Πιο συγκεκριμένα:

Στη χώρα μας υπάρχουν σήμερα περίπου 25 ασθενείς που κρατούνται στη ζωή με ειδικές φορητές συσκευές Μηχανικής Υποβοήθησης Κυκλοφορίας (ΜΥΚ) γνωστές κι ως «τεχνητή καρδιά». Αυτές χωρίζονται σε 2 κατηγορίες:

  • Υποβοήθησης της αριστερής κοιλίας της καρδιάςLVAD (Left Venticular Assist Device), δείτε:  http://en.wikipedia.org/wiki/LVAD
  • Υποβοήθησης και των 2 κοιλιών της καρδιάς –BiVAD, δειτε:  http://www.iatricks.net/index.php?title=Patient_with_BiVAD με φωτογραφία ασθενούς από το ΩΚΚ

Οι συσκευές τοποθετούνται σαν «γέφυρα για μεταμόσχευση – ΜΤΧ».

Οι ασθενείς με (ΜΥΚ) τεχνική Καρδιά είναι αναγκασμένοι σε καθημερινή βάση να κάνουν ακόμα και τρεις φορές  την ημέρα αλλαγές στο τραύμα τους για να το κρατήσουν υγειές, χωρίς μικρόβια τα οποία θα μπορούσαν να τους επιφέρουν επιδείνωση της κατάστασης τους.

Για το λόγο αυτό προμηθεύονται αναλώσιμα υλικά κύρια για τον καθαρισμό της πληγής εξόδου των σωλήνων από το δέρμα που κοστίζουν μηνιαίως 300 ευρώ

  • Τα αναλώσιμα υλικά για την ΜΥΚ είναι μηνιαίου κόστους 300 ευρώ και περιλαμβάνουν:  ταινίες, αποστειρωμένες γάζες, αλκοολικό διάλυμα hibitant, αποστειρωμένα γάντια, μάσκες κι αυτοκόλλητη ταινία για τις γάζες.
  • Η παραλαβή των αναλώσιμων γινόταν μέχρι το τέλος του 2011 ως εξής: ο ασθενής τα έγραφε στο γιατρό του και έπειτα τα έπαιρνε εντελώς δωρεάν, με μηδενική συμμετοχή, από το φαρμακείο της γειτονιάς του. Επιπλέον μέσω ειδικής επιτροπής που περνούσε του δινόταν 6μηνη συνταγή.
  • Με την αλλαγή του έτους (2012) τα ασφαλιστικά ταμεία δεν δικαιολογούν την δαπάνη με τη, δικαιολογία ότι περιμένουν διευκρινήσεις σχετικά με το νέο κανονισμό λειτουργίας του ΕΟΠΥΥ  έτσι αναγκάζονται να τα πληρώνουν, κόστος που ανέρχεται στα 300 ευρώ μηνιαίως σε μία οικογένεια που εκ των πραγμάτων δεν μπορεί να εργαστεί κανένας γονέας.

Κύριε Υπουργέ,

Επιθυμούμε άμεση συνάντηση αντιπροσωπίας των συλλόγων μας μαζί σας ώστε να συζητήσουμε διεξοδικότερα τα θέματα που ήδη σας εκθέτουμε με σκοπό να δρομολογηθεί η επίλυση σας.

Αναμένοντας την ικανοποίηση του αιτήματός μας, παραμένουμε στη διάθεσή σας για οποιαδήποτε διευκρίνηση.

Με εκτίμηση,

ΓΙΑ ΤΟΝ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΛΛΟΓΟ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΜΕΝΩΝ ΕΚ ΝΕΦΡΟΥ

Χρήστος Σβάρνας

Πρόεδρος

ΓΙΑ ΤΟ ΣΩΜΑΤΕΙΟ ΗΠΑΤΟΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΘΕΝΤΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ «ΗΠΑΡxω»

Δέσποινα Μουτζίδη

Πρόεδρος

ΓΙΑ ΤΟΝ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΛΛΟΓΟ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗΣ ΚΑΡΔΙΑΣ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΤΗΣ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗΣ «Συνεχίζω»

Δημήτρης  Μαγγίνας

Πρόεδρος